Těmito dny startujeme veřejnou sbírku Podané ruce Terezce. Své příspěvky můžete zasílat na sbírkové konto. Veškeré peníze budou použity na účel, pro který byla sbírka zřízena.
Budeme se snažit Terezce zajistit co nejkvalitnější zdravotní péči, pomoci ji při rehabilitaci, zlepšit jí díky tomu i prostředí, v němž žije.
Děkujeme všem, kteří nám pomáháte…
KORUNKA LUHAČOVICE a rodina
PŘÍBĚH TEREZKY KOZUBÍKOVÉ
Tříletá Terezka Kozubíková z Dolní Lhoty trpí od narození závažným onemocněním střev. Krátce po narození prodělala ve FN Brno rozsáhlou břišní operaci, při které jí bylo odstraněno téměř celé tenké střevo. Lékaři jí dávali minimální šanci na přežití, její stav byl totiž komplikován celkovou sepsí organismu – otravou krve. Měsíc byla udržována v umělém spánku (aby nepociťovala bolest z hladu, protože nemohla nic jíst ani pít). I přes další závažnou komplikaci – počínající jaterní selhání se Terezka projevila jako velká bojovnice.
Byla přeložena do FN Motol, kde je tým specialistů zabývající se léčbou tohoto onemocnění. Zde, s krátkými propuštěními domů, strávila celý první rok svého života, oslavila zde i své 1. narozeniny.
V současné době je v ČR přibližně 30 dětských pacientů, kteří z různých příčin jsou na domácí parenterální (nitrožilní) výživě. Patří mezi ně i Terezka. Její tělo se nemá jak vyživovat přirozenou cestou, proto musí být na umělé tzv.parenterální výživě. Jedná se o kompletní směs všech výživných látek ( tuků, bílkovin, sacharidů, minerálů a vitamínů). Tato výživa je do těla vpravována centrálním žilním katetrem a správnou rychlost podávání zajišťuje infuzní pumpa. Katetr je hadička zavedená do srdce, takže umělá výživa obchází trávící trakt a jde do velkých cév. Tělo si tak bere výživu přímo z krve. Každý den 16 hodin takto přijímá výživu, aby byl zajištěn její fyzický a mentální růst a vývoj. Každodenní péče o katetr je prováděna oběma rodiči za přísně sterilních podmínek. Pokud by se nějaký bacil dostal do katetru, dostane se i do krve a v tu chvíli je Terezka v přímém ohrožení života, protože dostane otravu krve – katetrovou sepsi.(Pokud nejsou pacientovi okamžitě nitrožilně podána antibiotika, hrozí mu smrt). Rodiče provádí napojování, odpojování a převazy v části jedné místnosti, kde mají zřízenou provizorní převazovnu.
Do budoucna by chtěli vybudovat samostatnou místnost na tyto každodenní výkony, aby co nejvíce předcházeli této závažné komplikaci.
Také je jejich přáním přestavět byt na bezbariérový, aby se Terezka i s infuzním stojanem mohla sama pohybovat po bytě bez pomoci ostatních členů rodiny. Se stojanem je totiž těžké přejíždět prahy, koberce, kolečka drhnou a všude je spousta “úzkých “míst, kde se nedostane (např. na toaletu).
Pravidelně dojíždí na kontroly do specializovaných ambulancí v Ostravě a Praze. Zde se sledují krevní testy, váha, růst a její celkový vývoj.
Jedná se o chronické onemocnění. Do budoucna je její šancí transplantace střeva, která se v ČR u dětských pacientů zatím neprovádí. Byl ale již započat transplantační program u dospělých pacientů.
Terezka má další tři sourozence. Otec, jako jediný výdělečně činný, finančně zajišťuje rodinu, protože maminka zůstala doma a celodenně pečuje o dceru.
Pokud by vás zajímaly i další příběhy dětí s tímto onemocněním, najdete je na stránkách spolku Život bez střeva https://zivotbezstreva.cz/, který sdružuje jak dětské tak i dospělé pacienty na domácí parenterální výživě.
